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  12月12日，娛樂(lè)圈有一噩耗傳來(lái)，中國(guó)香港知名演員周海媚因病醫(yī)治無(wú)效去世，享年57歲。其工作室發(fā)文：“我們沉痛的告知大家，海媚姐因病醫(yī)治無(wú)效，于2023年12月11日離開(kāi)了我們。愿天堂沒(méi)有疾病，愿來(lái)生我們?cè)傧嘧R(shí)！”雖然工作室沒(méi)有公布詳細(xì)病因，但是“紅斑狼瘡”依然引起了廣泛討論。 

  1.何謂紅斑狼瘡？為何“偏愛(ài)”女性？  

  作為一種慢性、反復(fù)發(fā)作的風(fēng)濕免疫性疾病，紅斑狼瘡全名系統(tǒng)性紅斑狼瘡，正是因?yàn)檫@種病累及多個(gè)臟器系統(tǒng)所以得此名稱(chēng)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病，可引起發(fā)燒、關(guān)節(jié)疼痛、皮疹和器官（大腦、肺、腎臟和心臟）損傷。最常見(jiàn)于女性，通常在15至45歲之間。其最具特征性的癥狀為面頰部出現(xiàn)蝶形紅斑，像是被狼咬傷所致。這也令很多人“談狼色變”。那么，我們究竟應(yīng)該如何正確認(rèn)識(shí)系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）呢？

  在大多數(shù)人眼中，系統(tǒng)性紅斑狼瘡可能只是一種皮膚疾病，高發(fā)于青年女性，而且主要影響皮膚表面，表現(xiàn)為紅斑、光敏性皮疹、脫發(fā)、潰瘍、紫癜、水腫、指甲改變等。但事實(shí)上，其嚴(yán)重性遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)皮膚病變。狼瘡的嚴(yán)重性，不僅僅是皮膚病變那么簡(jiǎn)單，還可能引起神經(jīng)系統(tǒng)病變、肺部病變、心臟病變、腎臟病變、妊娠風(fēng)險(xiǎn)等。數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的平均發(fā)病年齡為30.7 歲，女：男為12：1，診斷時(shí)的平均年齡為31.6 歲，其中年齡<18歲者占4.58%；18~40歲者占79.56%。紫外線(xiàn)照射和吸煙均可誘發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病與復(fù)發(fā)，吸煙者的病情更嚴(yán)重，更易發(fā)生腎損害。 

  據(jù)科普中國(guó)，紅斑狼瘡在女性中更為常見(jiàn)，科學(xué)家發(fā)現(xiàn)可能是雌激素造成的。雖然還沒(méi)有證據(jù)證明，雌激素或任何其他激素與狼瘡之間有直接的因果關(guān)系，但許多女性在月經(jīng)前期或懷孕期間，當(dāng)雌激素水平較高時(shí)，紅斑狼瘡癥狀更為嚴(yán)重，這表明激素可能在調(diào)節(jié)紅斑狼瘡活動(dòng)中起到一定的作用。

  2.SLE是“不死的癌癥”？

  紅斑狼瘡目前無(wú)法根治，但正規(guī)科學(xué)治療，病情可以得到控制，因此被很多人稱(chēng)為“不死的癌癥”。

  3.如何早期發(fā)現(xiàn)，早期治療？

  如果出現(xiàn)反復(fù)發(fā)熱、水腫、氣促、關(guān)節(jié)肌肉酸痛等身體有異常需引起重視。

  患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)有生命危險(xiǎn)嗎？輕型狼瘡（無(wú)內(nèi)臟器官受累）不會(huì)危及生命，但重癥狼瘡（存在嚴(yán)重的內(nèi)臟系統(tǒng)受累）很可能危及生命。

  紅斑狼瘡極易誤診，容易與關(guān)節(jié)炎混淆，對(duì)于紅斑狼瘡，早期識(shí)別、科學(xué)規(guī)范的診治十分重要。然而，因?yàn)榧t斑狼瘡患者首發(fā)癥狀無(wú)特異性及固定模式、臨床表現(xiàn)多種多樣，導(dǎo)致它極易誤診。曾有年輕女性患者將系統(tǒng)性紅斑狼瘡誤當(dāng)成頑固的“凍瘡”，險(xiǎn)些貽誤治療時(shí)機(jī)。

  如果出現(xiàn)不明原因的反復(fù)發(fā)熱、明顯脫發(fā)、皮膚損害、肌肉關(guān)節(jié)癥狀、口腔潰瘍、神經(jīng)系統(tǒng)癥狀、浮腫、尿量減少、皮下出血等臨床癥狀或血液檢查、尿常規(guī)檢查異常，需引起重視，請(qǐng)及時(shí)到醫(yī)院進(jìn)一步診治，避免耽誤病情。

  據(jù)科普中國(guó)提示，我們需要注意以下這些紅斑狼瘡常見(jiàn)的癥狀：

  疲勞和發(fā)熱：患者可能會(huì)經(jīng)歷持續(xù)的疲乏和不斷的低燒。這些癥狀是由于免疫系統(tǒng)異?；钴S造成的全身性炎癥。

  關(guān)節(jié)疼痛、僵硬和腫脹：這些癥狀通常出現(xiàn)在手腕、手指和膝蓋等關(guān)節(jié)部位，影響日?；顒?dòng)和生活質(zhì)量。

  面部蝴蝶狀皮疹：這是紅斑狼瘡最典型的標(biāo)志之一，通常出現(xiàn)在兩頰和鼻梁上，形狀像蝴蝶的翅膀。

  日光敏感：紅斑狼瘡患者的皮膚可能對(duì)陽(yáng)光過(guò)敏，陽(yáng)光暴露可能會(huì)引發(fā)或加劇皮膚病變。

  手指和腳趾在寒冷或壓力下變色：這是“雷諾現(xiàn)象”，患者的手指或腳趾可能在寒冷或應(yīng)激情況下變?yōu)榘咨蛩{(lán)色。

  氣短和胸痛：這些癥狀可能表明紅斑狼瘡影響到了肺部或心臟。

  干眼癥和視力問(wèn)題：狼瘡可能導(dǎo)致眼睛干澀和視力問(wèn)題。

  頭痛、意識(shí)模糊和記憶喪失：當(dāng)狼瘡影響大腦時(shí)，可能會(huì)出現(xiàn)這些神經(jīng)系統(tǒng)癥狀。

  《中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告2020》則建議：當(dāng)育齡女性出現(xiàn)反復(fù)發(fā)燒的情況，需要關(guān)注自己會(huì)不會(huì)常出現(xiàn)口腔潰瘍、關(guān)節(jié)是否腫疼，結(jié)合癥狀要想到可能是免疫力的問(wèn)題。同時(shí)除了對(duì)癥找醫(yī)生，還可以考慮向免疫科醫(yī)生求助，追加血液檢查，是有可能早期發(fā)現(xiàn)紅斑狼瘡的。

  4.狼瘡不具有傳染性，可中西醫(yī)結(jié)合治療，提高治療效果，改善生活質(zhì)量。

  事實(shí)上，生物制劑和靶向藥物的出現(xiàn)，大多數(shù)患者通過(guò)科學(xué)治療和管理都能夠控制病情，甚至實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期緩解，過(guò)上正常的生活。中醫(yī)近幾年對(duì)于狼瘡性腎炎研究頗多，根據(jù)狼瘡性腎炎表現(xiàn)可歸屬于“水腫”“陰陽(yáng)毒”“虛勞”等范疇。結(jié)果顯示，一些常用的中藥制劑聯(lián)合小劑量激素，能改善狼瘡性腎炎患者的遠(yuǎn)期臨床療效。目前副作用小的免疫抑制劑以及新的靶向藥物出現(xiàn)，有希望減少激素類(lèi)藥物使用，增加患者的用藥依從性。另外，日常生活中注意避免日曬、情緒類(lèi)應(yīng)激反應(yīng)、戒煙等，也有助于預(yù)防復(fù)發(fā)。因此醫(yī)生也呼吁，狼瘡患者大可不必“談狼色變”，遵照醫(yī)囑、積極配合治療才是關(guān)鍵。

  中醫(yī)認(rèn)為，系統(tǒng)性紅斑狼瘡（中醫(yī)稱(chēng)為陰陽(yáng)毒）的病因分為內(nèi)因和外因，內(nèi)因包括先天稟賦不足、勞累過(guò)度、腎精虧損，外因包括情志失調(diào)、飲食勞倦、外感火熱毒邪等。

  系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病機(jī)為邪實(shí)正虛，但是各醫(yī)家對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的具體病機(jī)理解略有不同，如有的醫(yī)家認(rèn)為本病的正虛為先天不足、脾腎虧虛，邪實(shí)為邪毒蘊(yùn)結(jié)；有的醫(yī)家認(rèn)為本病的正虛為腎陰虧虛，邪實(shí)為熱毒熾盛、瘀阻脈絡(luò)。

  （1）熱毒熾盛型

癥狀：驟然高熱持續(xù)不退，面部斑色紅赤，關(guān)節(jié)肌肉酸痛，煩熱不眠，甚則神昏譫語(yǔ)，抽搐，并可出現(xiàn)各種出血征象，舌紅絳，苔黃膩或黃燥，脈洪數(shù)或弦數(shù)。

治法：清熱解毒，涼血。

方藥：犀角地黃湯加減。

  （2）肝腎陰虛型

癥狀：低熱，五心煩熱，頭暈耳鳴，脫發(fā)，腰膝酸軟，足跟疼痛，盜汗，月經(jīng)不調(diào)，舌紅，少苔，甚則光剝舌無(wú)苔，脈細(xì)數(shù)。

治法：養(yǎng)陰清熱。

方藥：知柏地黃湯加減。

  （3）脾腎陽(yáng)虛型

癥狀：面色少華，面目、四肢浮腫，胸腹脹滿(mǎn)，小便不利、少，大便溏薄，舌淡胖而嫩胖，苔白而潤(rùn)，脈沉細(xì)。

治法：溫補(bǔ)脾腎。

方藥：二仙湯合右歸丸加減。

  （4）邪阻肢節(jié)型

癥狀：關(guān)節(jié)腫痛、屈伸轉(zhuǎn)側(cè)不利，肌肉疼痛甚則下肢癱瘓或偏癱，舌暗，苔薄白，脈細(xì)澀。

治法：祛邪通絡(luò)。

方藥：三藤湯加減。

  （5）氣滯血瘀型

癥狀：面部紅斑，皮膚瘀斑，皮下有結(jié)節(jié)，胸脅刺痛且痛處固定，腹?jié)M痞塊，甲床暗黑，月經(jīng)不調(diào)，舌暗紫、有瘀斑，舌下有青筋，脈澀。

治法：活血化瘀。

方藥：桃紅四物湯加減。

  5.可以懷孕嗎？

  可以懷孕。

  狼瘡患者的生育能力未因疾病而受影響，但存在妊娠結(jié)局不佳（流產(chǎn)）的風(fēng)險(xiǎn)，應(yīng)有計(jì)劃性懷孕。計(jì)劃懷孕前應(yīng)先告知醫(yī)生，綜合妊娠時(shí)機(jī)、妊娠前篩查、妊娠期管理等多方面共同制定妊娠計(jì)劃，確保妊娠安全。

  妊娠前除了病情評(píng)估外，還應(yīng)篩查抗心磷脂抗體、狼瘡抗凝物、抗β2-糖蛋白1抗體等，如具有高風(fēng)險(xiǎn)特征，尤其合并血栓危險(xiǎn)因素時(shí)，需在醫(yī)師指導(dǎo)下預(yù)防性抗凝治療。

  臨床上，若病情穩(wěn)定大于6個(gè)月，使用每日潑尼松15毫克或相當(dāng)劑量以下糖皮質(zhì)激素，24小時(shí)尿蛋白定量0.5克以下，無(wú)重要臟器損害，并停用高風(fēng)險(xiǎn)藥物至安全期后方可考慮妊娠。

  6.會(huì)遺傳給孩子嗎？狼瘡可能有遺傳因素。

  如果家庭成員患有狼瘡，則患該病的風(fēng)險(xiǎn)增加。但系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病是受多因素影響，遺傳風(fēng)險(xiǎn)較低。

  7.生活管理

  狼瘡本身是無(wú)法預(yù)防，健康的生活方式可減少疾病復(fù)發(fā)（爆發(fā)）。日常注意事項(xiàng)包括：

 1.防曬：不論是否存在皮疹，都要做好防曬，居住南方地區(qū)或正逢夏季尤其需要重視。日常穿長(zhǎng)袖、長(zhǎng)褲，戴帽子和口罩，也可使用防曬指數(shù)大于30的防曬霜。

 2.避免光過(guò)敏食物：無(wú)花果、紫云英、油菜、莧萊、香菜、芹菜等蔬菜，蘑菇、香菇等蕈類(lèi)，螺類(lèi)、蝦類(lèi)、蟹類(lèi)、蚌類(lèi)等生鮮易致光過(guò)敏，應(yīng)減少食用，如食用則應(yīng)避免陽(yáng)光照射。

 3.不吸煙：煙草會(huì)使系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情加重，須做到不吸煙或停止吸煙。

 4.保持運(yùn)動(dòng)：運(yùn)動(dòng)有助于緩解關(guān)節(jié)疼痛、改善關(guān)節(jié)功能，并可減少抑郁發(fā)生，改善睡眠。

 5.心理調(diào)節(jié)：做好心理調(diào)節(jié)，減少生活中的壓力。家人參與疾病管理，給予心理和生活支持。

湯傳志

  湯傳志，風(fēng)濕免疫科主任，副主任醫(yī)師。擅長(zhǎng)治療風(fēng)濕類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、痛風(fēng)、強(qiáng)直性脊柱炎、干燥綜合征、紅斑狼瘡、血管炎、皮肌炎等風(fēng)濕免疫性疾病，另外治療頭暈、失眠、肢體疼痛麻木、胸痛等心腦血管病及多種疑難雜癥。曾任安徽省中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)委員，腦病學(xué)會(huì)委員，老年病學(xué)會(huì)委員。曾在國(guó)家級(jí)雜志上發(fā)表學(xué)術(shù)論文十多篇。（文/湯傳志 審/丁樹(shù)根）

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